La alfabetización sanitaria empodera a los pacientes y ahorra hasta US$2,000 anuales a los sistemas de salud

Fedefarma llama a fortalecer la transparencia y la documentación en las relaciones con asociaciones de pacientes en Centroamérica y el Caribe.

República Dominicana, enero de 2026. — La alfabetización de los pacientes no solo mejora el acceso oportuno a la atención médica, sino que también representa un ahorro significativo para los sistemas de salud, estimado en hasta US$2,000 por paciente al año. Así lo destacó la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (Fedefarma) durante el conversatorio “Navegación, Ética y Alianzas: El rol protagónico de los grupos de pacientes en el ecosistema de salud”, un espacio de diálogo regional enfocado en la transparencia, la ética y la colaboración responsable.

La actividad reunió a asociaciones de pacientes, autoridades regulatorias, profesionales de la salud, representantes de la industria farmacéutica y miembros de la sociedad civil, con el objetivo de analizar los desafíos y oportunidades que enfrenta la participación ciudadana en los sistemas de salud.

Juan Ignacio Zamora, coordinador del Comité de Ética y Compliance de Fedefarma, explicó que la federación, sustentada en su Código de Buenas Prácticas, promueve un marco común que prohíbe la promoción encubierta de medicamentos, exige acuerdos escritos, documentados y trazables, y fortalece la gobernanza y profesionalización tanto de las asociaciones de pacientes como de la industria.

Durante el conversatorio se resaltó que, desde las luchas por el acceso a tratamientos contra el VIH en la década de 1990, el rol del paciente ha evolucionado hasta convertirse en un actor corresponsable en el diseño de políticas públicas, la evaluación de tecnologías sanitarias y la toma de decisiones hospitalarias. No obstante, persisten retos estructurales como marcos regulatorios desiguales, aumento de enfermedades crónicas no transmisibles y brechas en la documentación y estandarización de procesos.

Carmen Da Silva, directora de Fedefarma para el clúster de Panamá y República Dominicana, subrayó que ninguna decisión en salud debería tomarse sin escuchar a quienes viven la enfermedad, y advirtió que los sistemas de salud de la región enfrentan presiones crecientes que requieren mayor inclusión y visibilidad del trabajo de las asociaciones de pacientes.

El valor de la alfabetización sanitaria

Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), compartidos durante la actividad, indican que uno de cada dos pacientes vive con una enfermedad crónica como diabetes, obesidad, cáncer o afecciones cardiovasculares, responsables del 63 % de las muertes a nivel global y de una inversión estimada en US$30 billones entre 2011 y 2030.

En ese contexto, Ana Bolaños, Roche HSP Chapter Lead y expositora principal del conversatorio, señaló que en los próximos 30 años entre el 70 % y el 80 % de los pacientes requerirán habilidades de autogestión para garantizar diagnósticos tempranos y tratamientos oportunos. Esto implica comprender su diagnóstico, manejar información básica de riesgo y, sobre todo, saber navegar los sistemas de salud para reducir tiempos de espera.

Como ejemplo, citó que en Costa Rica una paciente con cáncer de mama puede recorrer hasta 2.44 kilómetros entre ventanillas administrativas dentro de hospitales. Sin embargo, una adecuada alfabetización sanitaria puede reducir hasta 136 días (más de cuatro meses) el tiempo para acceder a una atención integral, incluyendo apoyos socioeconómicos como transporte.

Bolaños añadió que los pacientes informados que participan en ensayos clínicos pueden recibir tratamiento hasta tres meses antes, un factor crucial en enfermedades raras y oncológicas. Además, los medicamentos desarrollados con participación activa de pacientes tienen 20 % más probabilidades de llegar al mercado, razón por la cual agencias regulatorias internacionales como la FDA y la EMA han reforzado su vínculo con organizaciones de pacientes.

Transparencia e independencia, pilares irrenunciables

El consenso del conversatorio fue claro: la independencia y la transparencia de los grupos de pacientes son fundamentales. Ana Gloria Romero, vicepresidenta de la asociación ANASOVI, enfatizó que “colaborar sí, dirigir no”, destacando que las alianzas solo son valiosas cuando respetan la autonomía de las organizaciones, responden a necesidades reales y cuentan con una comunicación clara y documentada de los apoyos recibidos.

Por su parte, Luis Diego Sáenz, Compliance Business Partner de AstraZeneca, resaltó la importancia de gestionar adecuadamente los conflictos de interés entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes. Indicó que las contribuciones deben ser genuinas, no promocionales, sin exclusividades y bajo procesos estandarizados que eviten riesgos de tráfico de influencias, garantizando que el personal que interactúa con pacientes no esté vinculado a la venta de medicamentos.

El conversatorio concluyó con un llamado a documentar, transparentar y profesionalizar las relaciones entre todos los actores del ecosistema de salud, colocando al paciente en el centro de las decisiones como condición esencial para la sostenibilidad y efectividad de los sistemas sanitarios de la región.

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